難病

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特定医療費(指定難病)医療費助成の申請について

いわゆる難病とは、

  1. 希少性、
  2. 原因不明、
  3. 治療法未確立、
  4. 生活への長期的支障

という4つの要件を満たすものを言います。これらのうち、厚生労働省が指定する指定難病と診断された方への医療費の助成を行っています。この制度は、保険診療による治療費の自己負担の一部を公費負担するものであり、疾病によって認定基準が設けられていますので、申請前に必ず主治医にご相談ください。

申請の受付について

保健所すこやかステーションでの受付

午前9時から午後5時30分まで(土曜日・日曜日・祝日・年末年始は除く)

郵送での受付

随時受付(消印日が受付日となります)

書類紛失の恐れがないよう、郵便局の窓口で簡易書留でお送りください。普通郵便等で送られた書類の紛失につきましては責任を負いかねますので、ご了承ください。

申請等の詳細につきましては、下記のサイトをご覧ください。

難病患者の療養に関する相談

難病患者、家族の方に対し、保健師やその他の専門職が療養上の相談を行っています。

〈主な相談内容〉

  • 病気や症状について相談したい
  • 症状により生活で困っている(お風呂に入れない、外に出られないなど)
  • 食べやすい食事や、病気に合わせた食事について知りたい
  • 利用できるサービスや制度を知りたい
  • リハビリを受けたいがどうしたらいいのか分からない
  • 災害への備えについて相談したい
  • 病気の治療や療養と、仕事との両立が難しい

など、お困りなことがありましたら、お気軽にご相談ください。

また、コミュニケーション支援を含めたリハビリについては、専門職との訪問による個別の相談対応も行っています。

難病に関する情報提供

患者会や講演会、各種相談会、医療機関の情報など、患者様やご家族、関係者向けの情報を提供しています。

 

大阪難病相談支援センター『就労に関する講演会』が開催されます。

講演:難病の方へのハローワークでの就労支援について

日時:令和4年5月23日(月曜日)

時間:午後2時~4時

予約方法:大阪難病相談支援センターへメールまたはファックス申込

 

詳しくは下記をご参照ください

就労に関する講演会案内(PDFファイル:707.1KB)

 

 

大阪難病相談支援センター『医療講演会・医療相談会』が開催されます。

講演:テーマ「最新の膠原病治療 2022年」

日時:令和4年5月25日(水曜日)

時間:午後2時~4時

予約方法:大阪難病相談支援センターへメールまたはファックス申込

 

詳しくは下記をご参照ください

医療講演会・医療相談会のご案内(PDFファイル:331.9KB)

災害への備えについて

近年、大きな災害が相次いでおり、寝屋川市でも停電や床下浸水などの被害が出ています。災害時には、交通機関や病院の機能がストップしてしまうことが予想されます。難病患者さんの中には避難に時間を要したり、薬や医療機器などの必需品が多い方もおられ、ひとりひとりに充分な災害対策が必要です。

「もしも」の時のために、日頃から備えておきませんか。

〈災害に関する情報チラシ〉

〈マイ・タイムライン〉

「マイ・タイムライン」とは、風水害の発生にそなえて、一人ひとりに合わせて作成できる自分自身の避難計画ツールのことです。この機会に、自分だけの避難計画を考えてみませんか。保健師がお手伝いすることもできますので、ご相談ください。

〈在宅高度医療を受けている難病患者の災害対策に関する調査〉

令和2年度、在宅高度医療を受けている難病患者さまの災害への備えと課題を明らかにし、自助力を高めることや、共助及び公助のあり方を検討するためにアンケート調査を実施しました。

今後、在宅高度医療患者さまの災害時の避難計画や備えに関する支援、周囲の人や地域の人への啓発活動に取り組みます。また、関係機関等へ皆さまのご意見をお伝えし、連携・協力して災害対策が進められるよう取り組んでいきます。

アンケート調査にご協力いただいた皆さま、ありがとうございました。

難病患者(高度医療機器使用患者)レスパイト入院費用助成事業について

寝屋川市では、難病で高度医療機器(人工呼吸器や吸引等)を使用しながら在宅療養中の方々を対象に、レスパイト入院の利用を促すための補助事業を実施しています。

対象になる方は、下記の1及び2に該当する方です。

1 市内に住所を有し、特定医療費(指定難病)受給者証を所持している。

2 在宅療養中で、生命維持に必要な人工呼吸器やたん吸引機、その他電力を必要とする医療機器を24時間常時使用している。

申請方法及び事業の詳細は、下記までお問合せください。

その他難病に関する情報

この記事に関するお問い合わせ先

保健予防課(難病担当)
〒572-8533
大阪府寝屋川市池田西町28番22号(保健所すこやかステーション)
電話:072-812-2361
ファックス:072-812-2116
メールフォームによるお問い合わせ

更新日:2022年04月28日