小児慢性特定疾病児童等自立支援事業

子育て支援課では、慢性的な疾病の診断を受けているお子さんやそのご家族等のご相談に対応するため、小児慢性特定疾病児童等自立支援員を配置しています。この小児慢性特定疾病児童等自立支援員を中心にお住まいの住所地を担当する保健師が、お子さんの成長・発達・自立に関する相談や、ご家族からの相談に応じています。子育て支援課は関係課と連携し地域の社会資源の活用等、お子さんやご家族の状況に応じた支援に繋ぐ役割を担っています。

その他にも、専門職相談会や専門職による訪問を実施しています。

令和7年度小児慢性特定疾病児童等自立支援事業として、「今日できたことを一緒にスマイル」をテーマに令和7年10月3日（金曜日）、講演会・交流会を寝屋川市サービスゲートで開催しました。今回は4名の方にご参加いただきました。

講演会では、武庫川女子大学教育学部 教授 宇野里砂先生を講師に招いてご講演いただき、その後は保護者の方での交流を行いました。

参加された方は初対面でしたが、交流会の中では色々な思いを話して下さいました。疾患についてや進級・進学のことなど、「親ができる事は何だろう」と意見交換をされており、皆さんすごく共感して聞いておられました。

小児慢性特定疾病は様々な疾患がありますが、交流会に参加して、親として思うことは一緒だと感じたと話して下さったり、「悩めることは生きているからできること、たくさん悩んでがんばっていきましょう」と激励のこどばをお話しされる方もいました。

最後にご回答いただいたアンケートでは、「他の親御さんの経験のお話が全て参考にになりありがたかった」「同じ疾患の方と話ができてよかった」「病気は違っても心の在り方や子に対する考えが参考になった」とのお声もいただきました。

令和8年も秋頃に開催予定です。ご興味のある方は、子育て支援課までご連絡ください。

慢性疾患があるお子様の療養生活アンケートについて（令和4年度）

令和4年度に慢性疾患があるお子様とその保護者の方に療養上のご様子をお聞かせいただくこと、市としての努力義務事業を検討することを目的に療養生活のアンケートを実施いたしました。ご協力いただきありがとうございました。

詳しくは、療養生活のアンケート結果をご確認下さい。

MY健康手帳は、令和2年度に行った療育生活アンケートの結果をもとに作成しました。

アンケート結果から見えてきたのは、災害時の備えができていない実態でした。

▷災害時の連絡方法は決まっていますか？

▷集合場所は具体的にどこですか？

▷避難所に持っていく荷物はまとまっていますか？

このような3項目だけでも、全く同じになるご家庭はありません。

お子さまの疾病によって、災害への備えは異なります。

これを機に、MY健康手帳を用いて、ご家庭ごとの対策を考えてみましょう！

※小児慢性特定疾病申請時に配布しています。

ご不明点等ありましたら、子育て支援課へお問い合せ下さい。