小児慢性特定疾病児童等自立支援事業
小児慢性特定疾病児童等自立支援の取組について
子育て支援課では、慢性的に疾病を抱えるお子さんやそのご家族等のご相談に応じるため、小児慢性特定疾病児童等自立支援員を配置しています。この小児慢性特定疾病児童等自立支援員を中心にお住まいの住所地を担当する保健師が、長期療養をしているお子さんの成長や発達支援、自立やご家族の方の負担の軽減に関するご相談に応じています。子育て支援課は関係課と連携し地域の社会資源の活用等、お子さんやご家族の状況に応じた支援に繋ぐ役割を担っています。他にも、皆様に協力いただいた療養生活調査をもとに交流会等実施しています。
（参考：支援体制図）
子育て支援課では、その他にも、専門職相談会や専門職による訪問を実施しています。
支援体制図 (PowerPointファイル: 290.2KB)
講演会・交流会の開催について（令和6年度）
令和6年度小児慢性特定疾病児童等自立支援事業として、「日々成長する子ども達に大切なこと」をテーマに令和6年9月5日（木曜日）、講演会・交流会を保健福祉センターで開催しました。今回は3名の方にご参加いただきました。
講演会では、武庫川女子大学教育学部 教授 宇野里砂先生を講師に招いてご講演いただき、その後は保護者の方の交流を行いました。
参加された方は初対面でしたが、疾患を持つ子どもの就学についてなど、悩んでいることや感じていることをお話しくださいました。
最後にご回答いただいたアンケートでは、「知らないことを知れて楽しかった」「貴重なお話を聞けてよかった」「他の方からも色々お話が聞けて良かった。」とのお声もいただきました。
講演会の様子です。
講演会の後は、保健師が司会となって日頃思っていることを自由に話せる時間として交流会も実施しました。
ご参加いただいた皆さま、本当にありがとうございました。
慢性疾患があるお子様の療養生活アンケートについて（令和4年度）
令和4年度に慢性疾患があるお子様とその保護者の方に療養上のご様子をお聞かせいただくこと、市としての任意事業を検討することを目的に療養生活のアンケートを実施いたしました。ご協力いただきありがとうございました。
詳しくは、療養生活のアンケート結果をご確認下さい。
療養生活のアンケート結果「慢性疾患があるお子様の療養生活アンケートについて」 (PDFファイル: 941.7KB)
MY 健康手帳について
MY健康手帳は、令和2年度に行った療育生活アンケートの結果をもとに作成しました。
アンケート結果から見えてきたのは、災害時の備えができていない実態でした。
▷災害時の連絡方法は決まっていますか？
▷集合場所は具体的にどこですか？
▷避難所に持っていく荷物はまとまっていますか？
このような3項目だけでも、全く同じになるご家庭はありません。
お子さまの疾病によって、災害への備えは異なります。
これを機に、MY健康手帳を用いて、ご家庭ごとの対策を考えてみましょう！
MY健康手帳 保護者の方用(PDFファイル:385.6KB)
保護者用、小学生用、中学生以上用とあり
時期に合わせて活用していただけます
一人一人の内容に合わせられるように、
作られています
避難時に自分には何が必要か、
考えるきっかけにもなります
更新日：2024年10月09日